Q肾上腺脑白质是不是绝症

女 36岁 2019-01-12

描述：

最近我出现了尿频和尿急的情况，去医院检查说肾不好，得的是肾上腺脑白质，我想问一下这个病是不是绝症？

: 张人玲内分泌科 主任医师 首都医科大学宣武医院三级甲等

医生回答：

肾上腺脑白质病并不一定是绝症，但它是一种罕见且严重的遗传性疾病，通常会影响患者的生活质量和预期寿命。该病主要影响中枢神经系统，导致脑白质的退化，进而引发一系列神经功能障碍。

肾上腺脑白质病的症状可能包括运动协调障碍、认知功能下降、情绪变化等。虽然目前尚无根治该病的方法，但通过早期诊断和适当的治疗，可以在一定程度上改善患者的生活质量。治疗通常包括对症支持、物理治疗和职业治疗等，帮助患者更好地适应日常生活。基因咨询对于有家族史的个体也至关重要，可以帮助他们了解疾病的风险和管理策略。

在应对肾上腺脑白质病时，患者及其家属需要保持积极的心态，寻求专业医疗团队的支持。同时，了解疾病的进展和可能的并发症，做好心理准备和生活安排也非常重要。定期的医疗检查和康复训练能够帮助患者更好地应对疾病带来的挑战。尽管肾上腺脑白质病是一种复杂的疾病，但通过科学的管理和支持，患者仍然可以享有相对充实的生活。