黄世昌 副主任医师 北京大学第一医院 三级甲等 神经内科

患上渐冻症还能活多久

2025.08.18 14:54

渐冻症,即肌萎缩侧索硬化症ALS,是一种进展性神经系统疾病,患者的预期寿命因个体差异而异。一般来说,确诊后患者的平均生存期为三到五年,但也有部分患者能够存活十年以上。生存时间受到多种因素的影响,包括发病年龄、病情进展速度、治疗方法以及生活方式等。

渐冻症的发病机制尚不完全清楚,导致运动神经元逐渐退化,最终影响到肌肉的控制能力。早期症状可能表现为肌肉无力、抽搐或言语不清,随着病情的发展,患者可能会出现吞咽困难、呼吸问题等。虽然目前尚无治愈方法,但通过药物治疗、物理治疗和营养支持等手段,可以在一定程度上改善生活质量,延缓病情进展。近年来,研究者们也在积极探索新的治疗方案,包括基因治疗和干细胞疗法等,尽管这些方法仍处于实验阶段,但为未来的治疗提供了希望。

在面对渐冻症时,注意心理健康和生活质量同样重要。患者及其家属应保持积极的心态,寻求专业的心理支持和社交活动,以减轻孤独感和焦虑情绪。合理的饮食和适度的锻炼也有助于维持身体的基本功能。定期就医,监测病情变化,及时调整治疗方案,可以有效应对症状的变化。对于护理人员来说,了解渐冻症的特点和护理要点,能够更好地支持患者,提供必要的帮助和关怀。尽管渐冻症带来了诸多挑战,但通过科学的管理和积极的态度,依然可以在有限的时间内创造出有意义的生活。