黄玉红 主任医师 中国医科大学附属第一医院 三级甲等 消化内科

囊性纤维化是绝症吗

2024.12.05 08:18

囊性纤维化目前还不能被完全治愈,从这个角度来说是一种极为严重的、可危及生命的疾病,但随着医学发展,将其称为绝症也不完全准确。

囊性纤维化是一种遗传性疾病,主要影响人体的外分泌腺,导致黏液分泌异常浓稠,从而阻塞气道、胰腺导管等重要器官和组织的通道。在肺部,浓稠的黏液会引发反复的感染,随着时间推移,肺部功能会逐渐恶化,呼吸变得困难,严重影响患者的生活质量并威胁生命。在消化系统方面,会阻碍胰腺酶到达肠道,影响食物的消化和营养吸收,可能导致营养不良等一系列问题。现代医学在囊性纤维化的治疗方面已经取得了不少进展。例如,通过药物治疗可以改善黏液的黏稠度,减轻症状并延缓疾病的进展;在肺部感染的控制上,也有更有效的抗生素使用方案;同时,营养支持治疗能够在一定程度上改善患者的营养状况。

对于囊性纤维化患者及其家属来说,有一些注意事项。患者需要严格遵循医生的治疗方案,按时服药、进行康复训练等。在日常生活中,要注意避免接触感染源,保持良好的个人卫生习惯,因为一旦感染可能会加重病情。家属要给予患者充分的心理支持,这种长期患病的状态容易使患者产生焦虑、抑郁等情绪,积极的心理状态有助于患者更好地应对疾病。同时,要关注患者的营养摄入情况,确保饮食均衡,以增强患者的身体抵抗力。