Q囊性纤维化是绝症吗

2024-12-04

: 黄玉红消化内科 主任医师 中国医科大学附属第一医院三级甲等

医生回答：

囊性纤维化并不是绝症，但目前仍然是一种无法治愈的遗传性疾病。患者通常需要终身管理和治疗，以控制症状和提高生活质量。

囊性纤维化主要影响呼吸系统和消化系统，导致粘稠的粘液在肺部和胰腺中积聚，增加感染和消化问题的风险。虽然这种疾病的预后在过去几十年中有所改善，许多患者可以活到成年并过上相对正常的生活，但仍然面临着诸多挑战。现代医学提供了多种治疗手段，包括药物治疗、物理治疗和营养支持等，这些都能帮助患者缓解症状和延长生命。基因治疗等新兴疗法也在不断研究中，未来可能会为患者带来新的希望。

对于囊性纤维化患者及其家庭来说，定期就医和遵循医生的建议至关重要。保持良好的生活习惯，合理饮食，适度锻炼，以及及时接种疫苗，都是预防感染和提高生活质量的重要措施。同时，心理支持和社会支持也不可忽视，帮助患者更好地应对疾病带来的挑战。