Q卟啉症是绝症的吗

女 23岁 2019-04-17

描述：

我妹妹是一个卟啉症患者，经常在黑夜活动，我非常担心他长时间不见太阳出什么问题，想问下卟啉症是绝症吗？

: 石计朋儿科 副主任医师 新乡医学院第一附属医院三级甲等

医生回答：

不是绝症，卟啉症主要是由于血红素合成途径当中，由于缺乏某种酶或酶活性降低而引起的一组卟啉代谢障碍性疾病，卟啉症是一种罕见的遗传疾病，影响神经和皮肤。卟啉病患者是非常容易晒伤的、起泡和结疤的。大多儿童起病，夏重冬轻，在日光晒过之后会更严重。主要是要消除可能的诱因，忌酒、平时要避光、注意防晒、可以使用遮光剂。对于迟发性皮肤卟啉病可以口服羟氯喹进行治疗，如果严重的情况下可以采用放血疗法。红细胞生成性卟啉病治疗首选B—胡萝卜素，服用三个月左右，迟发性的治疗去除各种诱发因素，避免日光照射，外用遮光剂，口服用药10个月，建议就诊皮肤科专科医院明确类型，再针对性用药治疗